À l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, un nouvel événement voit le jour à Angers : LE FESTI’RARES, dont Terre des Sciences est partenaire. Du 24 février au 1er mars 2025, diverses animations seront proposées pour sensibiliser le grand public sur ces maladies qui touchent près de 4 millions de Français : Programme complet.

📅 Ne manquez pas le 26 février dans la galerie d’Espace Anjou à Angers, de 14h à 16h, pour tester vos connaissances à travers un quiz interactif et échanger avec un scientifique… sans jargon !

🎤 Zoom sur "Nos partages d’expériences"
Organisée en 2024 par Terre des Sciences au CHU d’Angers, en partenariat avec le laboratoire MitoLab (Université d’Angers, Inserm, CNRS), la filière AnDDI-rares et la plateforme PRIOR, cette soirée a permis à des patientes et chercheurs d’échanger sur les défis du diagnostic, de la recherche et du quotidien avec une maladie rare. Ces témoignages émouvants et puissants ont offert une meilleure compréhension des réalités vécues et des avancées en cours.

Cliquez ici pour écouter la "playlist" des échanges

→ Conception et coordination de l'événement : Audrey Lavau-Girard, programmatrice-organisatrice événementiel, CCSTI Terre des Sciences

→ Intervenants : 

-Dr. Guy LENAERS, Directeur du laboratoire MitoLab de l'unité mixte de recherche MitoVasc, CHU Angers

- Dr. Olivier BARIS, Chargé de recherche CNRS, laboratoire Mitovasc, CHU d’Angers

- Cécile FOUJOLS-GAUSSOT, patiente atteint du syndrôme Klippel – Feil et Vice-Présidente de l’association Alliances des maladies rares et non rares et Présidente de l’Association française Klippel-Feil

- Céline NIORT, mère de Hugo (10 ans) atteint du syndrôme de Coffin-Siris, membre actif de l’association Coffin-Siris France.

Article écrit par Audrey Lavau-Girard, CCSTI Terre des Sciences